跪求：正中神经纤维瘤

jjdd1004

2013年10月左右出现左前臂及手掌疼痛，因患者为五岁小孩，所以描述不清疼痛如何，随于2013年12月在河南省人民医院就医，医生诊断及各项检查后定疑似血管瘤，MR检查报大小为6.74*1.64*0.85cm，于2013年12月17日手术，术中发现非血管瘤，为正中神经纤维瘤（非鞘膜瘤），约10cm左右长，病变段正中神经均匀增粗增大，鞘膜正常，术中无法切除，否则导致手功能丧失。
术后14天带孩子到积水潭医院就诊，医生说需要切除神经纤维瘤，做腓肠神经移植，我想问问各位专家，像这个手术上海华山和积水潭哪所医院更擅长？术后恢复功能的可能性大吗？有没有同种病的病友交流一下！
跪求各位教授指点！（我想找国内最好的医院手外科）
跪求同种病的病友交流一下手术后的情况！跪谢！

dawei521

六年前做了一个，中年、男性术中探查正中神经纤维瘤侵润至指总神经。术中与患者沟通后予以切除。病理也是神经纤维瘤。神经移植吻合只能比不做好。具体效果不好说。建议到上海华山医院再咨询下。

jjdd1004

dawei521 发表于 2014-1-13 10:37
六年前做了一个，中年、男性术中探查正中神经纤维瘤侵润至指总神经。术中与患者沟通后予以切除。病理也是神 ...

楼上的教授你好，请问这个人现在恢复的怎么样？你是在哪个医院给做的？跪谢！

dawei521

感觉恢复效果不好！我当时在苏州，后来也没回访。小孩子太小建议到大点的医院更放心！上海华山医院对臂丛神经损伤治疗全国最有名。有空带孩子去看看。一辈子的事。

dawei521

jjdd1004 发表于 2014-1-13 22:53
楼上的教授你好，请问这个人现在恢复的怎么样？你是在哪个医院给做的？跪谢！ ...

感觉恢复效果不好！我当时在苏州，后来也没回访。小孩子太小建议到大点的医院更放心！上海华山医院对臂丛神经损伤治疗全国最有名。有空带孩子去看看。一辈子的事。

jjdd1004

dawei521 发表于 2014-1-14 08:14
感觉恢复效果不好！我当时在苏州，后来也没回访。小孩子太小建议到大点的医院更放心！上海华山医院对臂丛 ...

非常感谢！我想问一下教授，是北京积水潭好些还是上海华山手外更好些？

jjdd1004

dawei521 发表于 2014-1-14 08:14
感觉恢复效果不好！我当时在苏州，后来也没回访。小孩子太小建议到大点的医院更放心！上海华山医院对臂丛 ...

我前些天带孩子到北京积水潭看过了，也约了手术，但是我今天托上海的朋友又挂了上海华山医院的号，如果上海华山这边最好的话，我就去上海华山做手术了。我想问一下，像这个手术是需要把腓肠神经移植过来，刚做完手术是不是手部就没有什么功能了？就得等神经长上来了功能才慢慢恢复？谢谢了

dawei521

jjdd1004 发表于 2014-1-14 23:13
我前些天带孩子到北京积水潭看过了，也约了手术，但是我今天托上海的朋友又挂了上海华山医院的号，如果上 ...

我个人认为上海华山会好点，不过北京积水潭又是手外科的泰斗。手外科就从积水潭医院发展的。上海华山医院对神经损伤及修复别有特长。这个手术治疗方案用通俗的讲法就是：确实没有别的好办法了，如果不做手功能只能越来越差，如果做了还有点希望。现在还是鼓励孩子手部功能锻炼一旦肌肉萎缩效果就更不好了。多找几家医院咨询下，我和你一样我虽然是位医生但是孩子患有先天性漏斗胸，这事如果摊到别人身上可能感觉不到，但是摊到自己身上心里的滋味很痛的，我也打算年后孩子三岁带他去上海，自己觉得去最大的医院效果会好点。兄弟我们要坚强。

jjdd1004

dawei521 发表于 2014-1-15 08:16
我个人认为上海华山会好点，不过北京积水潭又是手外科的泰斗。手外科就从积水潭医院发展的。上海华山医院 ...

非常感激你对我说这么多，我是孩子的妈妈，我先在这里为我们两家的孩子祝福一下吧，祈求我们的孩子都能健康！
在去年刚发现孩子手上这个的时候以为是血管瘤，并且手术前我还一直在犹豫要不要给孩子做，因为有医生说这个血管瘤就不用管的，没想到是个神经纤维瘤，从上月的17号到现在我每时每刻都在想孩子的手，总觉得接受不了！
我朋友在上海挂了一个手外科的特需，周五带上资料先让医生看，如果有好的方案需要过去我们年前就打算去了，只是作为外行我们打听的结果有人说积水潭好有人说华山好，我和家人是想不惜一切代价去最好的医院找最好的医生来做这个手术，但是这个对我们来说太难了，要打听出最好的医院比较难，医院定下来找最好的医生也难。
我现在是想知道这个神经移植做完之后，是不是从手术后的那一刻起正中神经就暂时没功能了？要等它慢慢长好手功能才能慢慢恢复？我总害怕孩子在做完手术，发现左手不能用了也会接受不了

dawei521

手术就是切除神经瘤，然后再从小腿移植一根不是很重要的神经然后断端缝合。一个正中神经损伤不会使整个手功能丧失。
这样说吧：神经就像是电缆一样，如果把电缆割断然后可以再细细每根每根的接，神经割断后断端远处的肌肉和感觉随即丧失功能，不过部分肌肉还有别的神经代偿。神经移植只是把移植的断端和切除的断端吻合不是把里面的小线丝一根一根接。近端神经会顺着移植神经外膜一点一点向前爬。
其实我觉得你的资料应该被华山医院看到了，资料很完整，很详细。你可以先让你朋友在华山医院先咨询下。人先不要着急去。
顺其而然，没必要过于担心，主要是督促孩子手功能锻炼。