我女儿先天左手无手指，半个手掌，请王教授看看！

zysnow · 发表于 2009-11-19 19:46:33

我女儿刚满两个月，左手先天无手指，手掌也只有半个，摸上去只有四个手指的掌骨，拇指和小指的掌骨要长一些，中间两个手指的掌骨感觉只有一点点突起，我在网上看到有掌骨延长器，不知道是不是能延长？另外这种情况能进行手指的全形再造术吗？如果可以，是不是要到小孩十几岁以后才能手术呢？外观如何？

大拇指很小，感觉没有骨头不会动

由于孩子现在还小，没去拍X片，先拍了外观的两张照片，请王教授看看。

灰暗的天空 · 发表于 2009-11-23 21:33:19

怀孕的时候是否去医院做过排畸检查？

zysnow · 发表于 2009-11-23 22:44:16

六个月做过B超，本来想做彩超位置不好没做出来，改成普通的没看出来，医生的解释是小孩是握拳头的，我觉得是他们没有仔细检查。但是现在已经是事实了。

zysnow · 发表于 2009-11-29 14:19:29

没有人回复，难道是没办法了吗？

wzt · 发表于 2009-12-10 21:41:25

办法肯定有。
但是以目前的技术，如果做全形再造，要等15岁左右做手术才合适。
不过，做一些功能改善性的手术，可以早一点做。

zysnow · 发表于 2009-12-11 16:04:21

非常感谢王教授！那么做一些功能改善的手术大概是几岁合适？您所说的功能改善是说开虎口之类的吗？等孩子一周岁的时候拍好片再找您看看可以吧。

wzt · 发表于 2010-1-4 21:05:28

好的。
一方面要正确对待，一方面要有信心。

zysnow · 发表于 2010-1-5 20:56:33

我一直心存希望的，相信医学会越来越发达。但是我在网上看了很多手术照片，像我女儿这种缺损较多的案例还没有看到，不知道王教授有没有做过类似的手术？能看看相关的照片吗？

rain13 · 发表于 2010-1-12 00:50:43

要对自己有信心，虽然我不能给你什么答复，但我能给你信心，我老婆和你宝宝几乎一样，比起来还要严重，她的左手只到腕关节。但好的事她并没有失去生活的信心，我很爱我老婆。小孩子还小，从小就要给他建立起信心，不能让他自卑，要让他知道别人两只手能做到的，他一只手也能做到。我想我老婆在此最有发言权，此时她不在我身边，有时间我会让她留言。手术做的再好，也只是我们做医生的从日后他的生活、工作去考虑，只能去建立一些功能，但在他内心随着他一天天长大他就会意示到他和别人的不同，这一点我想你们也知道。所以现在一方面就是看王老师有什么好的办法，我也想早点知道；另一方面就要靠你们了，怎么去帮宝宝建立信心。

心殇 · 发表于 2010-1-12 15:01:13

我一直在关注此帖，关注医学手外科的进步，关注王教授的手外科网！我同楼主一样作为父母有同样的伤心！

zysnow · 发表于 2010-1-19 20:54:09

谢谢这么多人的关心与帮助，我一定会把孩子教育好，同时密切关注手外科的发展，一切都会越来越好的！

生于4月18日 · 发表于 2010-7-22 12:59:14

祝福你的宝宝。上天很公平，这一点缺陷之外可能你会发现他更大的超人之处。我女儿16个月了，明显比同龄孩子聪颖活泼，心理上平衡了很多

jqx352200 · 发表于 2010-8-20 19:28:01

是的。同意楼上的话。我的儿子也很聪明，上帝关上一扇门的同时，也会为你开启另一扇门的。我们一起努力，一起加油。

hnlibo · 发表于 2010-8-20 21:18:04

很多人都关注了这个帖子，我也说两句吧，跟王主任一起探讨一下。
首先，我要帮那个做B超的医生澄清一下，B超的成象也只是一个面，而不象螺旋CT那样能同时360度立体成象，而已，成象的效果就算彩超还达不到清晰的水平，当时医生的判断完全成立，因为体位的关系，成象的效果，B超医生这样的回复符合标准。就算当时能大概判断是手的畸形，医生、包括你自己都不可能有很好的治疗手段能逆转。
出生后的治疗，象王主任所说，因为糼儿的各系统器官功能不完善，骨骺的出现、骨骼的发育情况，包括术中、术后的护理治疗等等都不可能接受大的，繁锁而又精细的手术，手指的移植再造和器官的移植原理是一样的，明白了吗，都是供体、受体的血液循环重建，为什么你好象感觉器官移植就复杂，手指脚趾移植就小意思呢，当然，器官移植的复杂是病人身体各系统功能的复杂。但也不能有这种思想。
就患儿情况，我认为，治疗上要分两个阶段：
系统器官未成熟，骨骺发育未完成，或者畸形发展未确定为第一阶段，患儿可能配带与手掌连接的假手，能完成生活、学习中夹持，写字等动作，外观也能接受，效果估计会很乐观。
第二阶段，当然也就是成熟状态下的治疗方法，估计指骨骨骺先天缺如，也就是二至五指掌指关节平面以远缺如，再造双手示、中指或中、环指。

zysnow · 发表于 2010-8-31 00:20:14

回复 hnlibo 的帖子

很久没有上手外网了，今天突然想起来过来看了看，很感谢楼上医生详细的说明，关于宝宝的治疗，如果是移植的方法，我是希望能在手术条件很完善以及效果比较好的情况下才会选择去做，而且也要等她长大以后自己做决定，因为手术的风险和难度不是我们外行所能了解的。
我觉得手指的治疗是更精细的，因为手指的关节和血管应该都是比较细小的，而且都要在显微镜下进行，可想而知是个多精细的工作，所以我很佩服你们这些高水平的医生。如果是假肢，要是外观和功能都比较好的话无论多贵我都会朝着这个目标去努力。
相信多年以后医学的发展会很快，宝宝现在快要一周岁了，很可爱很聪明也很快乐，所以现在已经不去想太多，只希望她快快乐乐的成长，其他的事情顺其自然了。

wzt · 发表于 2010-8-31 11:31:31

14楼讲的很对。只是再造的方法我们与其不同。再造技术已经有了发展，不再是单纯地移植足趾，也就是我们首创的手指全形再造。

zysnow · 发表于 2011-1-9 21:42:05

快要过年了，来逛逛手外网，发现新的版本挺好看的，祝愿手外网的医生们新的一年身体健康，幸福平安！希望手外科在新的一年里有更好的发展！

小虎哥 · 发表于 2011-1-10 23:44:23

祝你的宝宝早日康复！！！~~~~

心殇 · 发表于 2011-3-7 20:44:24

持续关注中～

leo810810 · 发表于 2011-10-25 12:12:43

强烈关注中！我家宝宝和你家的情况很像，希望交流你的治疗经验，QQ：124317161
希望宝宝们都健康快乐的成长！

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