sos:紧急求助，我女儿得的是正中神经纤维脂肪瘤么

hbczjyjh

　　跪求各位，帮帮我看看我孩子的手到底是什么病！！！！！！

　　我有一个女儿，今年刚满3岁。在她8个月的时候，我们就发现她左手掌及左手腕部均比右手鼓一些，当时去我们当地的医院就诊，大夫说没事，就是一个血管瘤，不用管，等长大后再说。但女儿每隔一段时间就会喊疼，而且能在半夜疼醒。这令我还是有些坐不住，此后，我陆续在我们省几个医院就诊，作了两次彩超，彩超均显示，左手掌部位没有血流回声；左手腕部有一条细小的动脉血管从一旁经过。还作了一次穿刺，但从左手掌部及腕部均没有抽出血，也没有抽出水，什么也没有抽到。不同医院的大夫诊断的结果不一，有的非常肯定地说是血管瘤，有的说还不能确诊，血管瘤现象不太典型。建议观察观察再说。

      女儿平时左手活动一切正常，只是会定期喊疼，我观察过，女儿2006年以前基本是20天左右喊疼一次，疼痛持续2－3天，且一般是白天疼的轻，夜晚重，一般均会在半夜从熟睡中疼醒；今年以来，女儿基本上是40天左右喊疼一次，疼痛持续2－3天，且一般是白天疼的轻，夜晚重，一般均会在半夜从熟睡中疼醒。她的左手掌及腕部鼓的地方几年来好像没有太明显的变化，鼓起部位和正常皮肤颜色相同。

       2007年6月份，我还是不放心，又专程跑到北京就诊。我们先后到北京儿童医院、首都儿童科学研究所、解放军301医院骨科、北京积水潭医院手外科就诊。作了2次彩超、一次核磁共振，但这几个医院大夫的诊断也都不一样，诊断结果包括：血管瘤、脂肪瘤、腱鞘巨细胞瘤、神经瘤、神经脂肪侵润、局限性皮下组织增生现象。其中：北京积水潭医院手外科诊断说是：神经脂肪侵润。我现在将在北京的彩超诊断说明描述给各位：

    北京积水潭医院B超诊断结果：

    于左碗部及左手掌扫查：正中神经增粗1.0×0.4cm；

                                           横断面积0.5cm2;

                                           正中神经向手掌部延伸长约4.6cm;

                                            呈病样低回声；

                                             粗约0.5cm

                      诊断结论为：左腕掌部正中神经病样增粗。

   首都儿研所彩超检查结果：

     左碗至左手掌部皮下肌组织局限性增厚，为7.8mm,范围约39×16mm，结构清晰，中低回声

     未见局限性结节影，未见液性暗区及囊性病灶，彩色显示未见异常血供存在，后方肌腱组织未见异常。

超声提示：左碗及左手掌皮下肌组织局限性增生现象。

　　我在网上搜索，没有发现积水潭医院诊断的神经脂肪侵润这种病，但有有种叫做“正中神经纤维脂肪瘤”，而且好像还很罕见，很难医治，拜托各位看看我孩子到底怎么样才能确诊是什么病呀！！！

wztszwk

磁共振检查结果？

还有其他检查结果都传上来。

你去的大医院不少，但给你看病 的不一定是真正的这方面的专家。

你是那个地区的，我可以先给你介绍一个离你近的手外科专家看一下，现考虑下一步的治疗。

hbczjyjh

　　太谢谢了，真的没有想到这么快就有回音！！！！！！

　　我是河南的，孩子的核磁共振结果和其他检查结果过两天我发给您，因为现在那些结果我找别人看不在我手上。我感觉自己现在天天都精神恍惚的，为孩子的病发愁。河南有这方面的专家么，不过没有关系，只要是能看好孩子的病，全国范围内哪里有好专家，我们都会全力去看的。

再次谢谢谢谢！！！！！！

shawdeon

建议去上海华山医院找教授看看

wztszwk

楼上讲的到上海华山医院去看看，也是个好主意。你可以去找张高孟教授或者是陈德松教授。

另外，你也可以把资料发到网上来，让全国的手外科医生一起在网上为你会诊一下。

等你的上传结果。

hbczjyjh

    好感动呀，谢谢各位的关心！！！其实，这几天我每天都会来这里好多次，可是因为没有相关病例资料，实在不好意思发言。还好，今天，我终于收到病例的特快专递了，特意等孩子睡后来这里静静地写。不过，首先，我还是想再次表达一下自己的感激之情，真的是谢谢各位了，自从看到各位对我帖子的回复后，我的心好像一下子有了依靠和寄托，原先天天紧绷的神经有了那么些许的舒缓，工作中我也可以尝试着微笑地面对他人了。不瞒大家，这些天因为孩子的病，我整天被老公形容为得了神经病呢！我真的好害怕好害怕，真的是“正中神经纤维脂肪瘤”么，如果做手术是不是会导致孩子手功能严重障碍，而且还极有可能复发，那是不是就意味着我的孩子有残疾了，一想到这些，我的心就莫名的疼痛，各位好心人，帮帮我，帮帮我！！！此外，我还想知道，如果是这种病，那么，是否可以将我的手部神经换给孩子呢，让我和孩子同时手术，把我的好神经拿走给孩子换下来，是否可以呢？

    好了，我还是把孩子的病情全面描述给大家吧！务必请各位专家帮我好好看看，我的孩子到底怎么回事？？？

  2006年8月29日郑州大学第一附属医院彩超检查：

左手腕部距皮1.5mm处可见范围为25×5×15mm3的异常低回声，内回声不均匀，边界尚清。CDF2:内可及少量小动脉血流信号。

左手掌处可见杂乱不均质的异常回声，边界不清，挤压后可变形，周边可见小动脉走行，CDF2:内未及血流信号。

诊断结果提示：左手掌、手腕部异常回声（血管瘤可能较大）。

2006年10月16日河南省人民医院彩超检查：

左手腕部皮下可见一条索状低回声，范围44×6.4×10mm，边界清，内可见少量动脉血流信号，录得其血流频谱vs6.9cm/s,vd2.0cm;R2=0.70;

另于食指根部皮下可见一低回声，大小约14×4×5mm,形态不规则，边界清，内无血流信号。

诊断结果提示：左手腕部皮下突性异常回声

              食指根部皮下突性异常回声

2007年6月26日首都儿研所彩超检查结果：

   左碗至左手掌部皮下肌组织局限性增厚，为7.8mm,范围约39×16mm，结构清晰，中低回声，未见局限性结节影，未见液性暗区及囊性病灶，彩色显示未见异常血供存在，后方肌腱组织未见异常。

超声提示：左碗及左手掌皮下肌组织局限性增生现象。

2007年6月27日中国人民解放军总医院（301医院）四肢骨关节核磁检查：

左腕及手掌部异常团状信号，呈中孚T,中孚T2信号，与指屈肌腱界限不清，包膜见完整。

影像诊断结果提示：左手腕、手掌占位性病变。

2007年6月28日北京积水潭医院B超诊断结果：

    于左碗部及左手掌扫查：正中神经增粗1.0×0.4cm；

                         横断面积0.5cm2;

                         正中神经向手掌部延伸长约4.6cm;

                         呈病样低回声；

                          粗约0.5cm

 诊断结论为：左腕掌部正中神经病样增粗。

  

hbczjyjh

终于写完了，心情也稍稍放松了一点，因为做的检查中有些专业术语自己不太熟悉，个别的实在看不清，只能猜测一下了，但愿不会妨碍各位专家的判断！祝愿各位今晚做个好梦！！！祝愿这个论坛能为全国的患者带来福音，越办越好！！！

hbczjyjh

终于写完了，心情也稍稍放松了一点，因为做的检查中有些专业术语自己不太熟悉，个别的实在看不清，只能猜测一下了，但愿不会妨碍各位专家的判断！祝愿各位今晚做个好梦！！！祝愿这个论坛能为全国的患者带来福音，越办越好！！！

hbczjyjh

终于写完了，心情也稍稍放松了些。因为所做的检查中有些专业术语确实看不懂，所以个别的地方只好猜测了，但愿不会影响各位专家的判断！窗外繁星点点，但愿给各位送去夏夜的温馨，做个美梦！！！但愿我们这个板块成为全国患者的希望所在，越办越好！！！

hbczjyjh

对不起，刚才以为没有操作成功，一下子发了这么多，请版主把我多发的帖子删掉吧

hbczjyjh

怎么还没有人回复我呀?

wztszwk

有可能是腱鞘巨细胞瘤，需要手术治疗。

你能不能把解放军总医院（301医院）四肢骨关节核磁检查结果贴上来。

把片子放在窗上，然后用相机拍，再放到网上。

hbczjyjh

　解放军总医院（301医院）做核磁共振的那个大夫怀疑是键鞘巨细胞瘤，可北京积水潭医院的大夫说不象键鞘巨细胞瘤，原因好像是因为键鞘巨细胞瘤应该比较硬，而孩子的片子好像比较柔软。

我现在先将解放军总医院（301医院）做核磁共振的片子传上来吧，只是不知道清不清楚，一共是9张片子，左手5张,右手4张，有毛病的是左手。

 可我现在不知道怎么发送到帖子里呀

hbczjyjh

我怎么发不上去拍的核磁共振图片呀，教教我

wztszwk

你需要将图片格式转换一下，最好是jpeg格式的。

[此贴子已经被作者于2007-7-12 21:24:55编辑过]

hbczjyjh

 

hbczjyjh

hbczjyjh

管理员：

　　　对不起，我忘了再仔细描述一下孩子的病情了，她左手隆起从食指根部延伸至左手腕部，肿物柔软，不活动，按压后会自动弹起，肿物部位皮肤颜色正常。在孩子8个月大时候发现，孩子现已3岁，感觉肿物部位生长不是特别明显，平时孩子手的活动、感觉等全部正常，只是会定期疼痛。现在一般维持在40多天会喊疼一次，喊疼时间可持续2-3天，且夜晚比白天疼的厉害，白天一分散孩子注意力，孩子就不喊疼了；但晚上会从梦中疼醒的。

　　多谢管理员，静候您的回复！！！

[此贴子已经被hb于2007-7-13 23:01:50编辑过]

wztszwk

你好

    你的图太小，看不清楚，你最好一个图一个图地拍。

    根据你描写的情况，我觉得应该仔细地看看磁共振图。

    你在什么地方，告诉我，我介绍一个离你近的专家给你。

    如果方便的话，也可以直接来找我。

   

hbczjyjh

管理员：

    您好！我是河南的，我真的可以直接去找您么，那太好了！！！我怎么联系您呢？我们河南省有好的专家么？您有邮箱么，我可以把拍的片子直接发送到您邮箱里么？因为片子我是一张一张拍的，只是发上来的时候我特意压缩了，估计我通过邮箱发送给您，您会看的清楚些！

   不过，如果您方便的话，最好回头我们直接去找您！

[此贴子已经被hb于2007-7-15 15:51:14编辑过]