一位患者的父亲的心声

wyq5311 · 发表于 2012-4-2 21:48:28

   女儿出生时，发现左手食指有一红红的胎记，按照我们当地的习惯，请家里的老人在床边画一个符，不要告诉别人的，这样，七周后就会自动消退。在这慢长的七周里，看得出当时爱人心里总象悬着一块石头，总是沉沉的，可七周过去了，红红的胎记没有消退，知道得找医生看看了。
由于我们都是教育系统的，还好有个假期，我们去了上海儿童医院，当时医生采用的激光锶90治疗，一周做二次，一次10分钟，二周后停一周。这种方法由于时间长，又碰到了当时所在的学校要创省一级重点中学，我负责整理其中的一块材料，想请假领导又不同意只好作罢，改到当地的一家医院诊治，没想到这里的医生不知道为什么，每次用激光照的时间远远不止10分钟，照了二次后，手就出现了红肿而停止治疗。
我们住在校园里的宿舍里，那时女儿只有1周半还不到吧，刚刚会走路，记得有一天，女儿站在家门口，惨剧就这样发生了，大风吹动了房门，女儿的手，被门抠了，我们不知道当时的情境，跑过来只听到女儿的一声声惨叫，我看到女儿的手指肿得老大，我们立马到校医室作了简单的包扎，女儿不停地啼哭，深深刺痛着我们的心，六神无主的我们，也只好陪着流泪，还好在旁边的校医提醒了我们，快送上海去。第二天到了上海儿童医院，记得当时医生对伤口作了包扎，并配了医院自己产的一个药膏就回家了，慢慢的红肿消退了，但从此后，手指的关节却越来越小，随着年龄的增加，关节却不断的萎缩。从此我们就走上漫长的寻医之路。
   每逢每年的七、八月假期，我们都要带女儿出去，杭州、上海、北京等各大医院，都要去看医生。记得有一次路过一家医院门口，看见挂着横幅，请来了北京JST医院著名的手外科专家来坐诊，我跟爱人特别的激动，带着女儿去找专家，当时专家说了手术的方案，又说在这里不能做，要到北京JST医院去做，我们一家人啊，听了高兴得不得了。当年的暑期，我们一家人北上北京，到了北京的JST医院，总算挂上了一位著名的专家，他一见我女儿的手指，就摇着头说，留着啥用啊，还不如截了。听到这句话，我的心就凉到了极点，我们不记得当时我们一家人是怎么从这位专家的房间里出来的，只记得一家人坐在医院的花坛里，谁也不说话，默默地流着泪，在我们印象中，积水潭是手外科最好的医院，我对家人说，这样回去我不甘心，我还要找医生，于是，我每天早上2、3点钟起床，去排队挂专家的号，一个一个挂过去，一连看了四个医生，得到的都是医生的一声声叹息。我记得爱人当时求着跟一位积极为我们想办法的医生说，能不能用她的手指种植到女儿的手指上。最后，有一位医生建议我们戴假指套，这样好看一点，我记得，当时我女儿在场，她坚决不同意，说治不了就回去，不治也罢，说了一句“天下这么多没手没脚的人都能活下来，我只有一个手指不好，没有什么见不得人的事，我不要假指”的话，当场我们都震惊了，立马离开了医院。
   现在，有手指功能障碍的好多家长，总觉得自己的小孩跟人家正常的小孩不一样，怕小孩子以手有自悲，受委曲。好多医生也看到了这一点，总是鼓励家长们要有信心，鼓励小孩要有自信。医生说得一点都没错，小孩子的手指功能不好，有的手指外表也不好看，有的甚至现在还不能做手术改善，要等到好几年甚至10多年后才能做手术，这都不是我们的错，其实，面对自己的小孩的手指，说我们做家长的没有想法是不可能的，也是很难做到的。但我们可以从另一方面找到自己可以看淡手指有疾的事，比如，人家手脚正常的女孩可以学钢琴，家里也买了一架钢琴，一来可供小孩平时炼炼，二来也显得家里的品味，手疾的小孩就不太适合学钢琴了，不适合学就不学，家里不买钢琴还可以节省一大笔钱呢，再说了，就是学了，你看看身边的小孩，有几个将来把钢琴当作职业的而成家成名的，学钢琴，绝大多数是小学生才有时间学，一到初中，学习紧张，大多数小孩学习都来不及哪有时间还在学习啊，这样想，心里就平了。再有，现在的家长都希望自己的女儿从小学点艺术，跳舞，唱歌啊什么的，希望长大了有气质。我们的小孩要是不适合，也没事，总有适合的事，比如从小可以教她怎样说话，从语言表达上下功夫，可以教她学学书法，手不好，但写字不差，可以带她一起运动运动，教她打球，乒乓球、羽毛球、篮球、游泳，都让她学，手虽然不好，但体质很强壮，思维表达好，有灵气，说不定比手脚健全的还要优秀呢。我就是这样努力去做的，我喜欢看书看报，有时小孩在身边老是闹，但我只要大声读书，她立即就安静了，就这样，我每天要看的书，就变成了每天在女儿前面读书了，真没想到，我的每天读书让她安静的习惯可能成就了她后来有很强的语言表达能力。我也总感觉女儿除了手指不好看之外，其他的各方面总比别的孩子要优秀，呵呵，可能每一个当家长的都这样认为吧。我还在她开始说话时就教她认字，女儿认识的字比同龄的孩子要多得多，记得上幼儿园前就能写一些常用字了，有一次，她问我，哪一所大学最好，我告诉她，中国好的大学很多，她说要最好的大学，我就随口说了北京大学，第二天，当我回家时，她送给了我一封信，说，爸爸，北大来信了，快看啊，我拆开一看，呵，一张写着“WNN被北大录取了”的信条，我当时特激动，至今还保存着。记得上幼儿园小班时老师让她主持六一儿童节的活动，我把节目单写在小卡片上，她就上台时拿着卡片念节目，雷倒了很多在场的大人，小学一年级老师把作业写在黑板上，好多小朋友都要家长进教室抄作业题，我的女儿她就能念得出写得下。我在书店买了一付卡，每张卡片的正面都是一幅图画，反面是图画文字表达的字，我每天接送时让女儿看着画，说故事，嗨，很管用，既让她发挥想像力，又训练她语言表达能力。女儿现在读高中了，作文是不用担心的。较强的表达能力，慢慢地，在学习、生活中就脱颖而出，学校要选拔演讲啊，讲故事啊什么活动的，总少不了她，连竞选少先队大队长、学生会主席，她都能当选，还有，女同学一般到了初中，就会安静下来，不大愿意运动了，而我女儿却不这样，初中了，她还要找人打篮球，运球，投篮，动作很优美，还有打乒乓球，学电视上比赛播放的，发球、接球、扣球动作特好看。学习也很努力，一直以来成绩都是学校的前几名，初中毕业时中考得了全区（县）第六名，直接被一所省重点高中重点班录取。我说的那么多，其实就是要说明，小孩子手指不好了（我始终不愿说残了），并不可怕，可怕的是家长培养小孩的心却早早地“残”了，等长大了，连脑了“残”了，这才可怕啊。我们要因势利导，扬长避短，把小孩子的优点不断地放大，盖过缺点，身上的闪光点多了，即使有身体上的残缺，同样会博得同学们的喝彩，不断地给孩子以自信。还有，我们平时在社交中，也要注意尊重孩子的自尊，要根据自身的情况，适当地外出活动，我一般都会定期地举家外出走走，调节一下情绪，有时走得远一点，有时就自己开车走得近一点，走到一个陌生的城市，当地的大学、有名的中学、还有新华书店，我们是必走的。特别是那些著名的大学，记得有一次，女儿说要到复旦去看看，我们就利用放假休息，带她到上海复旦转了一圈。这次到山东省立医院，我们也到山大仔仔细细地转。我是这样想的，人生的路很长，从小学、中学、大学等等，一步步走下来，我们要提前告诉她你的下一站，激发她更加努力朝着目标前进。
   要不是我在网上无意中看到“手指全形再造”，我们可能还在默默地等待着。现在我们找到了最好的医生——山东省立医院手足外科王增涛主任，他的“手指全形再造”是世界首创，女儿的手指也基本上变回了原样，我们一家人都很高兴，我们感谢王增涛教授的“手指全形再造术”，我们感谢孙文海医生精湛的医术，我们感谢手足外科的医务人员的精心护理。女儿在住院期间，发自内心地写了一篇《谢谢你——山东省立医院的全体医护人员》的文章，叫我发在中华手外科网上后，我们不时的收到了来自全国各地的家长及患者的咨询，我不是医生，讲不出道道，但我看到那些有手指功能障碍者，特别是现在还不懂事的小孩子，看到他们的父母一脸的茫然不知所措，我就想到了我自己，想到了我得写点什么，与他们探讨育人之道，同时也可表达我对王增涛教授，孙文海主任、赫丽文医生及全体医护人员的感谢和敬意。

CHENYANGPING · 发表于 2012-4-10 10:04:50

医者父母心

阿牛 · 发表于 2012-4-8 00:10:00

很好的帖子，顶一下
王教授的这个团队给了很多人希望。

菩萨保佑元元 · 发表于 2012-4-8 21:11:09

真是道出了父母的心声，希望能多看点贵千金的照片及恢复进程。

小女糖糖 · 发表于 2012-4-16 14:49:12

可以有照片吗，我女儿也是，我天天晚上看见孩子手都想哭，不知道怎么办

te208 · 发表于 2012-4-16 18:18:25

正视孩子的缺点，探寻孩子的优点，适当发展！

JBMCJ · 发表于 2012-4-30 20:29:19

医德管中窥豹

wzt · 发表于 2012-4-30 23:07:15

小女糖糖发表于 2012-4-16 14:49
可以有照片吗，我女儿也是，我天天晚上看见孩子手都想哭，不知道怎么办

照片点击这里：
http://www.handsurgery.cn/thread-32443-1-1.html

小女糖糖 · 发表于 2012-7-23 10:55:05

你好，问一下治疗需要多长时间

东南手外科 · 发表于 2013-11-26 09:19:52

小女糖糖发表于 2012-4-16 14:49
可以有照片吗，我女儿也是，我天天晚上看见孩子手都想哭，不知道怎么办

建议您看看http://www.dnswk.cn

东南手外科 · 发表于 2013-11-26 09:23:53

小女糖糖发表于 2012-7-23 10:55
你好，问一下治疗需要多长时间

建议您来这里看看，手外科的专家http://www.dnswk.cn

wyq5311 · 发表于 2014-7-29 21:07:53

术后三年了，女儿今年高考，今天接到了录取通知书，真为她高兴。

辛招兵 · 发表于 2015-1-5 15:05:14

wyq5311 发表于 2014-7-29 21:07
术后三年了，女儿今年高考，今天接到了录取通知书，真为她高兴。

以后读王教授的博士吧，祝贺你们。

青青翠竹 · 发表于 2015-1-16 10:06:37

医者，德仁兼备。

chenqiangzd · 发表于 2015-3-24 12:32:11

wyq5311 发表于 2014-7-29 21:07
术后三年了，女儿今年高考，今天接到了录取通知书，真为她高兴。

哇，学妹呢，我是07级的，刚好14年毕业，真是遗憾，希望学妹学业有成，永远快乐！！！

swzhangs1989 · 发表于 2015-12-22 22:51:34

顶一下，鼓励人心啊

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