jqx352200 发表于 2010-8-20 19:35:42

我的儿子患先天性多发关节挛缩症,大家帮帮忙

本帖最后由 jqx352200 于 2010-8-20 19:39 编辑

我的儿子现八岁半,患先天性多发关节挛缩症(肢体远端型)。先天性双足平足外翻(扁平足,两脚掌外侧上翻,小脚趾不落地),至今不会跑,走路有点左右晃动。双手也对应的呈外翻畸形
(但是手掌外人可以很轻松的把它拉到正常位置),拇指与食指间的肌腱较紧,拇指翘起困难,拇指与手掌呈垂直状。医生们的诊断大致相同:双手背屈尺偏,手指屈曲不能伸直,呈握拳状,拇指内收畸形,。我儿子曾拍过片,骨头没发现异常,也作过脑瘫方面的检测,也没有问题。染色体检查也是正常的, 儿子四岁之前也相继去过各大城市的几家知名医院,医生都是叫我们先自己回去按摩、支具固定,择期手术治疗,由于经济原因,这几年都没再出去治疗。但是随着小孩上学,儿子的手经常被同学拿来开玩笑,听了真是心痛不已,我下定决心不管怎样,都要把儿子的病治好,大家帮帮忙,像我儿子这种病在哪家医院的哪位医生能治好。急盼回复,谢谢!



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hnlibo 发表于 2010-8-20 20:37:58

这叫马德隆圆畸形,又名曲棍球手,将前臂及手部X光片发上来

hnlibo 发表于 2010-8-20 21:28:06

至于什么先天性多发性关节挛缩,这只是一种病理改变的状态,而不是一种疾病的诊断。
诊断不是你想怎么叫就怎样叫,这不能带有标新立异的思想。
期待你的X光相片
同时,问一下,小儿出生的时候就是这样的明显畸形了,为什么当时没有采取治疗办法呢,难道都没找到个医生知道这种畸形的吗
很多小儿的畸形因为胎位的压廹等原因是采取有效的纠正以后是不需要做手术的。当然,这不能是骨性的

hnlibo 发表于 2010-8-21 14:25:47

需要纠正一下:“这叫马德隆圆畸形,又名曲棍球手,” 这里说错了,不是同一种畸形。
就畸形来看应该是曲棍球手,尺侧列发育不良所致,属1、11型

jqx352200 发表于 2010-8-23 10:59:56

本帖最后由 jqx352200 于 2010-8-23 11:02 编辑

非常感谢医生!我儿子从出生三天起就四处求医了, 福建省内稍微大点的医院我都去过,都不知 是什么病,后来又去上海、北京的多家知名医院看过,以上那些就是他们在病历本上所写的诊断。当时也拍了X光相片,说骨头发展都没问题,手掌手指的骨头都没 问题,是肌腱问题,医生都是叫我们先自己回去按摩、支具固定,择期手术治疗。
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